”Itsemääräämisoikeus on minulle erittäin tärkeää”

Kun Martti Pennaselle jäi ruoka kurkkuun helmikuussa 2025 eikä hän pystynyt nielaisemaan sitä tavallisesti, hän tajusi, että jotakin oli pahasti vialla. Pian tämän jälkeen hän sai diagnoosin: hänellä oli ALSin bulbaarinen oireyhtymä. Pennasen mielestä on täysin järjenvastaista, ettei hän saa itse valita Suomessa eutanasiaa.

59-vuotias Martti Pennanen on elänyt ALS-diagnoosin kanssa vähän yli vuoden. Hänen elämänsä on siinä ajassa muuttunut peruuttamattomasti. Hän ei enää pysty puhumaan, vaan kommunikoi kirjoittamalla muun muassa Whatsapp-viestejä tai tabletilla sekä GSM-puhesovelluksen avulla. Puhesovellus ei kuitenkaan osaa täysin lausua suomen kielen sanoja. ”Sen takia joudun joskus näyttämään keskustelukumppanille, mitä kirjoitin, koska sovellus lausuu sanat hassusti. Usein vain kirjoitan paperille tai päätelaitteelle ja kokouksissa Teams-keskusteluun enkä käytä edes puheohjelmaa, koska niin on nopeinta”, Pennanen kuvaa. Teamsille ei juuri enää ole tarvetta, koska työura on käytännössä ohi.

Hän on aikaisemmin ollut intohimoinen urheilija, mutta kuntosali, baseball ja yleisurheilu ovat kaikki jääneet sairauden myötä. Edelleen hän kuitenkin käy koiran, bullmastiffinsa, kanssa kävelylenkeillä, ja heittää dartsia parvekkeella. Nuoruuden darts-harrastus on palannut 40 vuoden jälkeen arkeen takaisin. Vasemman käden voimat kuitenkin surkastuvat, ja kun lähitulevaisuudessa alkaa oikean käden surkastuminen, loppuu tämäkin ajanviete.

”Jatkuva väsymys, joka tuntuu tulevan joka kulman takaa päälle, on osa tämän sairauden kanssa elämistä”, Pennanen kertoo. Limaa kertyy kurkkuun jatkuvasti, ja hän joutuu koko ajan rykimään, jotta sitä saa liikkeelle. Mieliala ja virkeystaso ovat laskeneet pysyvästi.

ALS on lyhenne sanoista amyotrofinen lateraaliskleroosi. Se on motoneuronisairaus, jossa lihasten normaalin toiminnan mahdollistavat selkäytimessä kulkevat liikehermot tuhoutuvat vähitellen. ALSiin kuuluu tahdonalaisen lihaksiston surkastuminen ja heikkeneminen. ALSin bulbaarinen oireyhtymä alkoi Pennasella siten, että nieleminen ja puhe vaikeutuvat. ”Toki jälkeenpäin tiedostin, että rintalihasten heikkeneminen alkoi ennen nielemisvaikeuksia, mutta se laitettiin alkuun ikääntymisen piikkiin”, Pennanen kertoo. Muut ALSin muodot voivat antaa ensimerkkejään yhdessä raajassa. Sieltä tauti etenee muiden raajojen lihaksiin, nielun alueen lihaksistoon ja lopulta hengityselimiin.

ALSin bulbaariseen oireyhtymään ei ole toistaiseksi sairauden parantavaa tai pysäyttävää hoitoa. ALSin erilaisten muotojen etenemisvauhti vaihtelee. Taudin toteamisen jälkeen osa potilaista elää vain muutaman vuoden, osa jopa kymmenen vuotta.

Veljellä sairaus alkoi ensin

Pennaselle neurologi totesi muitta mutkitta kertoessaan diagnoosista, että hänellä on enintään viisi vuotta elinaikaa siitä, kun sairaus on todettu. Pennasella on C9ORF72-geenimuutos, joka on ALSin yleisin tunnettu perinnöllinen syy. Taudin edetessä vaikeudet puheen tuottamisessa, liikkumisessa ja nielemisessä lisääntyvät.

Myös Pennasen veljellä diagnosoitiin ALS noin seitsemän vuotta sitten. Veljeksillä on saman sairauden eri muunnelma. Pennasen veljellä oireet heikensivät nopeasti kognitiivisia kykyjä ja toimintakykyä. Nykyisin veli ei enää muutamaan vuoteen ole osoittanut tuntevansa ketään. Suu aukeaa, kun häntä syötetään, mutta muuten hän on täysin liikuntakyvytön. Veljeä nostetaan sängystä laitteiden avulla ja häntä liikutellaan pyörätuolilla. Kehon lihakset ovat krampissa ja jalat jo täysin kuihtuneet. ”Vielä vajaat neljä vuotta sitten pystyin viemään hänet kahdesti viikossa metsäkävelyille”, Pennanen muistelee.

Kun ALS-potilaan nieleminen vaikeutuu niin paljon, että riittävä ravinnon saanti suun kautta alkaa olla vaikeaa, hänelle voidaan asentaa ruokintaletku, niin sanottu PEG eli perkutaaninen endoskooppinen gastrostomia, suoraan mahalaukkuun. Tällainen on asennettu Pennasellekin, tosin hän pyrkii edelleen nielemään osan ravinnosta suun kautta. ”On kuitenkin vain ajan kysymys, kun siirryn ravinnon saantiin täysin letkulla”, Pennanen kertoo.

”Pelkään, etten itse pysy enää mukana omassa elämässäni”

Saatuaan diagnoosin Pennanen alkoi varsin pian järjestellä asioitaan elämän jäljellä olevaa ajanjaksoa varten. Hän alkoi toteuttaa tavoitteitaan, mietti miten hänen yritykselleen kävisi, ja käynnisti omakotitalonsa tyhjentämisen. Nyt hän on saanut asiansa järjestykseen ja viettää aikaa perheensä eli avopuolisonsa ja aikuisten poikiensa kanssa, kun vielä voi. Pennanen sanoo kuitenkin haluavansa vetäytyä yhä enemmän omaan kuoreensa. Oman mielen sisälle jää, kun ei voi puhua eikä jaksa aina kirjoitella, joten enemmän Pennanen ajattelee itsekseen.

Itsemääräämisoikeus eli mahdollisuus päättää omaa elämäänsä koskevista asioista on Pennaselle kaikki kaikessa. ”Olen joutunut lopettamaan koiria. Se on raskasta, mutta on upeaa, kun ne ovat päässeet ajallaan pois sairastamasta. Sitä on terveenä tietenkin mahdoton käsittää, mutta kyllä minä jo viisi vuotta sitten tokaisin, että eutanasia on ainut vaihtoehto, jos saan saman sairauden kuin veljeni”, sanoo Pennanen.

Veljen taudinkuva on kuitenkin erilainen kuin hänellä itsellään. Veljellä sairaus vaikutti ensin aivoihin ja kognitiivisiin kykyihin, eikä veljellä itsellään ollut missään vaiheessa sairauden tunnetta tai ymmärrystä omasta tilastaan. ”Veljelläni ALSiin liittyi otsalohkorappeuma (ALS-FTD), minkä vuoksi hänen sairautensa eteni hyvin eri tavalla kuin omani”, selventää Pennanen.

Pennanen pelkää, että sairaus sammuttaa lopulta hänenkin kognitiiviset kykynsä. ”Ajatus siitä, etten itse pysy mukana omassa elämässäni, kuten veljelleni on käynyt, on vaikea. Minusta on täysin järjenvastaista, että en voi saada Suomessa eutanasiaa. Ilman laillista vaihtoehtoa olen joutunut pohtimaan myös epätoivoisia ratkaisuja”, Pennanen kertoo.

Eutanasiatoiveestaan hän on kertonut läheisilleen. Ystävät ymmärtävät sen hänen mukaansa hyvin, kuten myös pojat. Avopuolisosta Pennanen taas uskoo, että tämä haluaisi pitää häntä vierellään mahdollisimman pitkään. ”Tavallaan hän kuitenkin ymmärtää ajatukseni nähdessään, mitä sairaus minulle tekee – miten meinaan jatkuvasti tukehtua jopa pelkkään sylkeen tai muuta vastaavaa päivittäin”, Pennanen sanoo.

Martti Pennanen yhdellä viimeisistä souturetkistään avopuolisonsa ja koiransa kanssa.

Potilaan tulisi itse saada päättää

Mitä Pennanen vastaisi sille, joka sanoo, että elämää pitäisi jatkaa mahdollisimman pitkään sairaudesta huolimatta ja että elämän pituudesta päättäminen ei ole ihmisen käsissä?

Pennanen vastaa: ”Tällainen henkilö ei varmaan oikein käsitä, että jokainen tapaus on erilainen. Pitäisi pystyä ymmärtämään sairauden kanssa elävän oireet ja ongelmat ja sitä kautta pohtia, mikä on oikeasti hyvää elämää ja missä vaiheessa olisi hyvä päästää hänet menemään. Kun sairauden taakka kasvaa niin suureksi, ettei elämän laatu ole edes välttävällä tasolla, henkilön oma tahto pitää saada kuuluviin ja hänen pitää saada tehdä omat valintansa.” Pennanen lisää: ”Kukin voi miettiä esimerkiksi mitä tuntuisi, jos kieli ei liikkuisi suussa enää kuin puolen sentin verran, ja kohta ei enää yhtään.”  

Jos Pennanen voisi lähettää yhden viestin suomalaisille poliitikoille, mikä se olisi? ”Minä olen elänyt hyvän elämän, ja mielestäni minulla toimii vielä järjenjuoksu. Kun kehoni pettää koko ajan pahemmin, minun kuuluisi itse saada päättää, milloin tämä riittää. Kenenkään muun ei tulisi tätä päättää puolestani. En halua turhaa, jopa vuoden jaksoa jollakin saattohoito-osastolla ennen kuolemaani.”

Martti Pennasen haastattelu on tehty sähköpostitse kesäkuussa 2026.

Teksti: Liisa Salmela

Kuvat: Martti Pennasen kotialbumi